先日目の検査をした時のせいか 目の一部が充血してました怖がりなので眼圧の検査やCT？の検査の時に 目を何度もつぶっちゃったりして目の負荷がかかったせいかやっちゃったみたいですまた病院に大丈夫かどうか診に行きたいのですが 体調が悪い事もあってなか…
こういった病気は日々進行していってます。手術したところも進行していってます。 少し歩くだけで張ってきて、少し痺れがでてきて 痛くて歩くのが憂鬱になる日もあります。また近い将来手術かなぁ(;o;)小さいイボも少し増えてもきています。 切除したい……綺…
寒くなってきて風邪を引いている人が多くなりました。みなさんは体調は大丈夫ですか？ 本日は目の検査を念入りにしてもらってきました！ 数年前に他の病院で詳しく診てもらった事はあるのですが、それ以降診てもらっていなかったので どのような変化があるの…
大分朝と夜寒くなってきまたしたね。 みなさんは風邪などひいていませんか？ 今年はインフルエンザの流行もはじまっていますので、気をつけていきましょうね！さて、みなさんは定期検診などしっかり行っていますでしょうか？ 私も定期的に主治医の先生に見て…
私が手術をしてはや一年が経過しました。 本当に早い！！一番大きな所で太ももですが、今も神経の痛みと戦っています。 ズキズキ、チクチクチクッとした痛みがあります。また、歩くと手術した所に負荷がかかっているのか 熱を持って腫っている感じもして、手…
お久しぶりです！長らくブログ書いていませんでしたね 一回でも長期的に空けてしまうとだめですね… さて、11月になり夜になると肌寒くなってきましたね。 私は寒がりで低血圧なので冬は毎日鼻水だらだらして震えています笑 そして神経も痛みますね(/´△`＼) …
レックリングハウゼン病は皮膚の病気。 人によって形や色の濃さが違う。 自分だけのデザイン 寛大に考えられたら どれだけ悩まなかったんだろう(´・_・`) 犬や猫、動物だったら個性があって可愛いのに。 人間って難しいね😢😢
寒波が到来し2月がきた！！という気分ですね。寒さも続き皆さんはいかがお過ごしでしょうか？インフルエンザも流行しております。 手洗いうがい、飲み物はこまめの摂取を！ 書きたい事もあるのですが自身の事もありなかなか書けずにいます。。術した所の痛み…
こんばんは。皆さんは「ヘルプマーク」の存在を知っていますか？ 最近知名度が上がってきてはいますが、まだまだ知られていません。 TVでも取り上げられているのを観た事をないので認知度はまだまだだと思います。ヘルプマークは目で見て分からない病気や疾…
以前レーザー治療をした時の皮膚の画像をあげました。その後の事をまだ書いていなかったので今回はこちらについて書いていきます！ まずその前に。はてなブログさんの方では課金してないと画像をあげる上限があるらしく。 このまま上げていっても、全てあげ…
レックリングハウゼン病のカフェオレ斑、神経線維腫のイボ。顔や首元、夏だと露出する服を着るので街の人の目線が気になる。「あのシミ、イボは何？」「気持ち悪い」「伝染る」とか思われてるんだろうなと考えてしまいます。ジロジロ見られるから。でも、こ…
ここ数日色々と悩みがあって、あまり食欲や意欲がありません。手術した所や今まで痛くなかった所に電気が走ったような痛さが出てきて、神経が悪くなってるんだろうなって。 お薬も飲んでますがあまり実感がありません。記憶力も無くなってきて数分前や酷いと…
進行性の病気。毎日少しずつ体が蝕んでいる。 今日は大丈夫だけど一週間後は？。一ヶ月後は？来年の今頃にはどうなってるのかな。なんで、私だけ？こんな病気にかかってなければ……悩むばかりです。 進行性の病気との向き合い方難しいですよね。 神経線維腫は…
今日は入院2日目について書きます。 体調が優れなかったりで間を空けてしまいました。お許しを……m(_ _)m 手術当日となります。。。この日は朝早く起きましたね。当日になっても実感は無かったのにどこか頭の中では緊張してたのかな？ 記憶は曖昧な所もありま…
昨日まで画像あげたいけどあげるのどうしようと悩んでいました。ですが転載や悪用、勝手に使用されないようにすればよいのでは…という考えに至り公開をすることに決めました。自分のブログのURLをしつこいほどのせてます。 変な美容会社に使用されたくないの…
今日は入院1日目について書いていこうかと思います。 入院した1日目は書類に色々と書き込んだり手術室に行って麻酔科のドクターと麻酔についてのお話しをしたり、私の事を担当してる先生と神経線維腫の切除する所の再確認をしました。 あとは体重計ったりア…
レーザーを当てた膝にある広範囲のカフェオレ斑も 剥がれてきました…！！ 今日で10日日目かな？よかったヾ(＠⌒ー⌒＠)ノ本当にね感動なの。普通の皮膚がこんにちはしてるの！ピンクの皮膚でてきてるの！！ もっと早くからやればよかった(；ω；)また再出現しな…
そういえばブログでレーザー治療の報告をしたものの、詳しく書いてなかったなぁと思い改めてどんなものなのかを書き綴ろうと思いました。 まずはレーザーを皮膚に当てる前にまずは麻酔テープを付けます ぺたぺた30分～位待ってからの施術となります。(はじめ…
みなさんはレックリングハウゼン病からともなう神経線維腫で手術をした事はありますか？私は長年太股にあった神経線維腫を取るため手術を去年の夏はじめて入院しました。 手術する時ってどんな感じなんだろう。 手術したあとは？？ 歩ける？痕が残る？？痛い…
レーザーを照射してから6日。 顔のシミがぺりぺり剥がれてきましたヽ(・∀・)ノシミが剥がれると嬉しい……嬉しすぎる…… 感動してしまいます笑長年コンプレックスで一生懸命コンシーラーで隠してたのが無くなるのかな……とか考えちゃいますまた再出現しなければ…
あけましておめでとうございます！今年もどうぞよろしくお願い致します 毎日のブログ更新はできませんか、あまり間を空けないようにマイペースに更新できればいいなと思っています。同じ病気の方の背中を押す事。ためになるような事。共有できたらなと。 ⌒⌒⌒…
こんばんは！寒波が迫ってきて冷え込みましたね(-ω-;)ガタガタ震えてました*1 一昨日はカフェオレ斑のレーザー治療に行って参りました。 すぐにブログ更新の方をしようとしたものの体調が優れずにできませんでした。 待ってくださっていた方はいるのかどうか…
みなさんメリークリスマス✨ でした！ 素敵なクリスマスを迎えられましたか？ 私はなんと風邪を引いてしまい寝込んでました マスクを着用したりアルコール消毒、手洗いうがいをしっかりやってたのにもかかわらず… きっとバスの中の環境が悪かったからですね……
レーザー治療は来週に持ち越されました(-ω-;)多くの範囲をやってもらうのと、昨日は人が沢山いて難しいから。との事で。見える所にカフェオレ斑があるのは コンプレックスなので少しでも薄くなったり、消えればいいなって思います( ・`д・´)✴️ レーザー治療…
今日は病院です！夏頃手術した所をみせにいくのと、カフェ・オ・レ斑のレーザー治療も行う予定です。手術の事と手術前にレーザーをやった所もあるので 詳細を今度ブログにも書きたいなと思ってます♪ 手術した所引っ張られてつっぱって痛いから塗り薬貰えると…
前回は発症のきっかけについて書きました！ 父親からの遺伝で私の人生においてのレックリングハウゼン病のガチャを当ててしまいました(泣 小学校に上がり高学年にもなると｢人とは違う｣と まわりも理解しはじめ、てくびや首、膝にあるカフェ・オ・レ斑を見て｢…
私がこの病気が発症したのは生まれつきで父親の遺伝からでした。身体にカフェ・オ・レ斑がいくつか出現してしまったのです。 つまり50%の確率を引いてしまったのです…… (父親は突然変異で発症したそうです)幼稚園の頃大学病院にカフェ・オ・レ斑が取りたくて…
さて、レックリングハウゼン病･神経線維腫Ⅰ型について説明していきたいと思います。～レックリングハウゼン病～ 身体にカフェ・オ・レ斑が子供が5mm以上、大人は15mm以上の物が6個以上があるとレックリングハウゼン病の疑いが出てきます。人の細胞は1～22ま…
みなさんはじめまして！閲覧ありがとうございます。 こちらのブログに目を通してくれたという事は 同じ病気と向き合っているかたでしょうか？それとも自分の家族、愛するパートナーの為にかな？自分やまわりにはいないけどこの病気について知りたい！と思っ…
