今回は術後（２年経過）について書きたいと思います。痛みはたまにあります。 痺れはだいぶ無くなりましたが、まだたまに痺れも出たりする事もあるかなという感じです。手術し皮膚を切った所は痒みがあります。 そしてふとした時に「ズキズキズキｯｯｯ」といっ…

先日受けた田中ビネー式の療育手帳の判定書が届きました。 自分が思っているよりも悪くて低くてショックを受けました・・・ 社会生活能力が軽度や中度とあり中度が多かったりして凹みました。 田中ビネー式だとWAISよりも高く出ると聞きますが、私の場合低く…

レックリングハウゼン病をはてなブログの方以外にも、 認知してもらう為に、アメブロでもブログを開設致しました！↓URLはこちらになります↓ ameblo.jp こちらでも、似たような内容や日々の内容を 書き込んでいきたいと思います！もしよかったら読者登録やい…

レックリングハウゼン（神経線維種）について 認知・理解してもらう為に、 はてなブログのほかにアメーバブログでもブログの運営をしようか迷っています。大体こちらで発信している事と同じ内容を書いていこうと思っています。軽度知的障害の事をアメブロで…

先日受けた療育手帳の結果の 判定が出ました。 軽度知的障害の判定を受けました。 自分でも軽度あるんじゃないか思っていましたがやはり自分の思う通りでした。。。何となくは思ってはいたけどいざ判定を受けるとショックですね。 レックリングハウゼン病（…

毎年この時期になると２４時間TVが開催されますね。この番組に対して批判的な声が大きいですが私のような障害を持っていると色んな病気があるんだとか考えさせられる所がありますし、もっと他の 病気に対して理解をしないとなと気を引き締められます。理解さ…

つい最近療育手帳の申請のために 病院とはまた違う知能検査をしてもらいました。レックリングハウゼン病は発達や知能に 問題があったりすると言われています。 過去のブログでもふれていますが、 最近病院で受けた検査では、IQだけが低く 知能や発達には問題…

世界には様々な病気があります。今回の題は「病気があることは不幸なことなのか」 です。私はレックリングハウゼン病（神経線維種） という病気を持っているので その病気を題材に書き綴りたいと思います。 もちろん20数年病気に対して生きてきてよかったと…

レックリングハウゼン（神経線維種）は 乳がんになりやすかったり、虹彩小結節、高血圧に なりやすかったりする研究があるみたいですが どういった関連性があるんだろうと考える事があります。神経や皮膚は分かります。 でも、なぜ別の臓器まで？体の仕組み…

本題の通りレックリングハウゼン病（神経線維種）で障害者手は取得できるのか？です。 人それぞれ症状は違うと思います。重さも軽い人もいれば重い人もいると 思われます。 合併症などお持ちの方もいらっしゃると思います。 レックだとステージもあると思い…

神経線維種の手術をこれまで2回経験してきました。１回目は大きな手術。 ２回目は日帰りの手術を行いました。１回目の手術からは、２年ほど経っているかと思います。 そこの部位の報告ですと、除去した少し上の部分が少し もっこりしてきた感じです。 まだ、…

またしても久々の更新となってしまいました。 今回はテスト更新です。お盆も近づいてきましたね。今日は病院へ行ってきました。 私は夏になると吐き気が酷くなるのでそのことの報告や、日々の困りごとの相談、レックリングハウゼンの症状の悩みなど 診断して…

先々月WAIS-Ⅲの検査を受けました。詳しい事は教えてくれなかったのですが、 IQは全体的に低かったのを覚えています。 特に記憶の動作は50台だったと思います。普段の困り事が沢山あるのに、発達障害に関する お薬を貰う事はできませんでした。 つまりそうい…

今年はコロナの影響で更新しなくてもいいみたいで安心しました。いつも病院に行って主治医に書いてもらうのも やっとだったので嬉しいです。治らない病気で悪化してるから、 三年目とか四年更新にしてもらいたいな笑なんてね。

読んでいる皆さんは何か病気持ちだったりしますか？ 何か持病があると 「恋愛してはいけない」 と思ったりしませんか？ 難病だし人からみたら偏見されるだろうしって。。。 生涯を共に支えてくれるのかなとか考えたりもします。 自分がレックリングハウゼン…

レックリングハウゼン病 ブログで検索した時に上位に来るようなブログに したいなぁとふと思いました。何か為になることとか最近は書けてないけども… やっぱり毎日は無理だけどコツコツと ブログを書き続けるのがコツかな？

先日大人の発達障害の検査、「WAIS-Ⅲ」を受けてきました。イラストを見たり、質問に答えたり、計算したり、パズルみたいなのをやったりしました。9年前も子供バージョンのWISC-Ⅲを受けた事があるのですが、久々に頭を使う事をしたのに苦戦したのと、懐かしい…

神経症なのですが鬱がツライです。 コロナ疲れなのか仕事の面で疲れているのか分りませんが、 今年一番の落ち込み具合です。 こういう時気分転換したいけれども、自粛しなくてはなので何もできなくてストレスになりますよね。 まだブログをかけている活力が…

最近メディアでも話題になっていますが発達障害について書きたいと思います。 私は約9年前に子供の頃に発達障害の検査を受けた事があります。 暗算やパズル迷路積み木などの検査をした覚えがあります。 検査の結果ADHDでIQもグレーゾーンでした。 学生の頃…

皆さんこんばんは レックリングハウゼン（神経線維種）の 前回日帰り手術のブログを書き時間の経過もしたので書き綴りたいと思います。 2箇所腫瘍除去の手術をした所ですが、皮膚が硬くなっています。 これは、2ヶ月もすると柔らかくなるそうなので順調とい…

みなさんこんばんは。 今日本でも流行っている新型コロナ。 みなさんの住んでいらっしゃる地域は大丈夫でしょうか？より一層と、 ●手洗い ●うがい ●マスク着用 ●消毒を心掛けないといけませんね。また、あまり言われてはいませんが、 顔の洗顔も頻繁にした方…

先日小さい腫瘍除去(神経線維腫)の為 日帰り手術を行ってきました！今回は局部麻酔です。 なので意識のある状態で手術を行われました。前回の時は全身麻酔でしたので、また違うドキドキ感がありましたね。 傷痕は残ってしまいますが痛みや違和感がなくなるで…

寒いと古傷や手術したところが痛んできます。 特に以前手術した所が傷痕として残っているので 痛みや痒み、引っ張られる感じがあります。 冬場が大変ʅ（◞‿◟）ʃ 夏も汗で大変ですが 手術経過の話になりますが 傷痕は残ったままです 完全に塞がる様子もありま…

神経線維腫(レックリングハウゼン病)の方で 精神の病気にもかかっている方は多いのではないのでしょうか？ 私もメンタルの病気にかかっています。 中学生の頃から共にしています。皮膚の病気ですから気持ちが落ち込みやすくなりますし、何よりも｢人の目｣を気…

神経線維腫(レックリングハウゼン病)の病気にかかっている人はどうやらADHDになる確率も高いようです。 私もADHD、学習障害の発達障害を持っています。 なので学生の頃は勉学に苦労してきました。 成績もいい方ではなく、先生方に叱られた事もありました。私…

入院生活って聞くとどんな事をイメージしますか？私は思ってた事と異なってて｢こんなもんか｣と勉強させられました。○手術したら2日位で歩けるだろうと思ってました。ですが実際には7日間の寝たきり生活でした。自分の脚でトイレにもお風呂にもお散歩にも歯み…

レックリングハウゼン病の人は日焼け対策はしっかりされていますか？？ レックリングハウゼン病の人には他の人よりも倍に日焼けの方を気にしてほしいなと私は思います。 私も大人になりわかった事なのですがどうやらレックが出現している皮膚(カフェオレ斑)…

こんばんは。 また久々のブログ投稿となってしまいましたなかなか定期的にブログを書くという物は 難しい事ですね。マイペースマイペース。 さてブログの題名どうりなのですが 手術をする事にしました。今度は日帰り手術です！！！ 前回は大掛かりだったので…

ここ最近は書類書きに勤しんでいます。 病気の事で過去の事を沢山書かなくてはいけないのですがこれがまた大変。 嫌だった自分の過去を思い出さなくてはいけないのでツラい。メンタルがやられる。頑張れ自分。

この時期になると精神的にツラいなって事が多くなります。あまり太陽にあたる機会が少ないからかな？こういう病気を持ってると悲観的な気持ちに引きづりこまれて悪い方向に進んじゃうので、なにか他に没頭できる趣味がほしいなっておもいますね(´；ω；`)