先を歩く運命を振り返らせてみたい

レックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型NFⅠ)や大人の軽度知的障害、日々のあれこれを書いていきます!同じ病気と戦ってる方や家族の方、難病で戦っている方の背中を押せたら嬉しいです(^-^*)

2020-08-01から1ヶ月間の記事一覧

田中ビネー式

先日受けた田中ビネー式の療育手帳の判定書が届きました。 自分が思っているよりも悪くて低くてショックを受けました・・・ 社会生活能力が軽度や中度とあり中度が多かったりして凹みました。 田中ビネー式だとWAISよりも高く出ると聞きますが、私の場合低く…

2つ目

レックリングハウゼン病をはてなブログの方以外にも、 認知してもらう為に、アメブロでもブログを開設致しました!↓URLはこちらになります↓ ameblo.jp こちらでも、似たような内容や日々の内容を 書き込んでいきたいと思います!もしよかったら読者登録やい…

アメブロ

レックリングハウゼン(神経線維種)について 認知・理解してもらう為に、 はてなブログのほかにアメーバブログでもブログの運営をしようか迷っています。大体こちらで発信している事と同じ内容を書いていこうと思っています。軽度知的障害の事をアメブロで…

療育手帳の結果

先日受けた療育手帳の結果の 判定が出ました。 軽度知的障害の判定を受けました。 自分でも軽度あるんじゃないか思っていましたがやはり自分の思う通りでした。。。何となくは思ってはいたけどいざ判定を受けるとショックですね。 レックリングハウゼン病(…

24時間TV

毎年この時期になると24時間TVが開催されますね。この番組に対して批判的な声が大きいですが私のような障害を持っていると色んな病気があるんだとか考えさせられる所がありますし、もっと他の 病気に対して理解をしないとなと気を引き締められます。理解さ…

療育手帳

つい最近療育手帳の申請のために 病院とはまた違う知能検査をしてもらいました。レックリングハウゼン病は発達や知能に 問題があったりすると言われています。 過去のブログでもふれていますが、 最近病院で受けた検査では、IQだけが低く 知能や発達には問題…

病気があって

世界には様々な病気があります。今回の題は「病気があることは不幸なことなのか」 です。私はレックリングハウゼン病(神経線維種) という病気を持っているので その病気を題材に書き綴りたいと思います。 もちろん20数年病気に対して生きてきてよかったと…

レックとの関連性

レックリングハウゼン(神経線維種)は 乳がんになりやすかったり、虹彩小結節、高血圧に なりやすかったりする研究があるみたいですが どういった関連性があるんだろうと考える事があります。神経や皮膚は分かります。 でも、なぜ別の臓器まで?体の仕組み…

レックリングハウゼン病で障害者手帳はとれるのか?

本題の通りレックリングハウゼン病(神経線維種)で障害者手は取得できるのか?です。 人それぞれ症状は違うと思います。重さも軽い人もいれば重い人もいると 思われます。 合併症などお持ちの方もいらっしゃると思います。 レックだとステージもあると思い…

今までの手術をした経過の報告

神経線維種の手術をこれまで2回経験してきました。1回目は大きな手術。 2回目は日帰りの手術を行いました。1回目の手術からは、2年ほど経っているかと思います。 そこの部位の報告ですと、除去した少し上の部分が少し もっこりしてきた感じです。 まだ、…

暑い日が続いていますがいかがお過ごしでしょうか

またしても久々の更新となってしまいました。 今回はテスト更新です。お盆も近づいてきましたね。今日は病院へ行ってきました。 私は夏になると吐き気が酷くなるのでそのことの報告や、日々の困りごとの相談、レックリングハウゼンの症状の悩みなど 診断して…