先を歩く運命を振り返らせてみたい

レックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型NFⅠ)や大人の軽度知的障害、日々のあれこれを書いていきます!同じ病気と戦ってる方や家族の方、難病で戦っている方の背中を押せたら嬉しいです(^-^*)

はじめまして☺️

みなさんはじめまして!

閲覧ありがとうございます。
こちらのブログに目を通してくれたという事は
同じ病気と向き合っているかたでしょうか?それとも自分の家族、愛するパートナーの為にかな?自分やまわりにはいないけどこの病気について知りたい!と思ってくれた過多もいるのかな?

この病気について調べてこのブログに辿り着いてくれてありがとうございます☺️✨


私は生れつき「レックリングハウゼン病」の難病特定疾患に指定されている病気に悩まされています。
現在この病気を治せる術が無いからです。

私がこのブログを開設した理由にはいくつかあります。
1.この病気への理解、知名度が無いから

2.自身がこの病気について調べた際、同じ病気の方のブログを見つけても途中でブログが更新されておらず手術後の途中経過が分からず、その後どうなったのか不明で不安になってしまった。

3.日テレさんで放送されている「仰天ニュース」で最近レックリングハウゼン病についての放送が2回紹介されていた事

です。

久々のブログ開設で手探り状態ではあり、伝わりにくい文章、表現があると思いますがニュアンスで伝わると嬉しいです(>_<)!!
少しずつ更新の方を頑張っていきますので温かく読んでいただけたら嬉しい所存でございます(*^^*)!


よろしくお願いいたします♪