先を歩く運命を振り返らせてみたい

レックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型NFⅠ)や大人の軽度知的障害、日々のあれこれを書いていきます!同じ病気と戦ってる方や家族の方、難病で戦っている方の背中を押せたら嬉しいです(^-^*)

2018-12-01から1ヶ月間の記事一覧

レーザー治療してきました。

こんばんは!寒波が迫ってきて冷え込みましたね(-ω-;)ガタガタ震えてました*1 一昨日はカフェオレ斑のレーザー治療に行って参りました。 すぐにブログ更新の方をしようとしたものの体調が優れずにできませんでした。 待ってくださっていた方はいるのかどうか…

明日は

みなさんメリークリスマス✨ でした! 素敵なクリスマスを迎えられましたか? 私はなんと風邪を引いてしまい寝込んでました マスクを着用したりアルコール消毒、手洗いうがいをしっかりやってたのにもかかわらず… きっとバスの中の環境が悪かったからですね……

来週に

レーザー治療は来週に持ち越されました(-ω-;)多くの範囲をやってもらうのと、昨日は人が沢山いて難しいから。との事で。見える所にカフェオレ斑があるのは コンプレックスなので少しでも薄くなったり、消えればいいなって思います( ・`д・´)✴️ レーザー治療…

今日は病院🏥

今日は病院です!夏頃手術した所をみせにいくのと、カフェ・オ・レ斑のレーザー治療も行う予定です。手術の事と手術前にレーザーをやった所もあるので 詳細を今度ブログにも書きたいなと思ってます♪ 手術した所引っ張られてつっぱって痛いから塗り薬貰えると…

学校生活。まわりからの目

前回は発症のきっかけについて書きました! 父親からの遺伝で私の人生においてのレックリングハウゼン病のガチャを当ててしまいました(泣 小学校に上がり高学年にもなると「人とは違う」と まわりも理解しはじめ、てくびや首、膝にあるカフェ・オ・レ斑を見て「…

発症のきっかけ

私がこの病気が発症したのは生まれつきで父親の遺伝からでした。身体にカフェ・オ・レ斑がいくつか出現してしまったのです。 つまり50%の確率を引いてしまったのです…… (父親は突然変異で発症したそうです)幼稚園の頃大学病院にカフェ・オ・レ斑が取りたくて…

レックリングハウゼン病・神経線維腫Ⅰ型 NFⅠ とは

さて、レックリングハウゼン病・神経線維腫Ⅰ型について説明していきたいと思います。~レックリングハウゼン病~ 身体にカフェ・オ・レ斑が子供が5mm以上、大人は15mm以上の物が6個以上があるとレックリングハウゼン病の疑いが出てきます。人の細胞は1~22ま…

はじめまして☺️

みなさんはじめまして!閲覧ありがとうございます。 こちらのブログに目を通してくれたという事は 同じ病気と向き合っているかたでしょうか?それとも自分の家族、愛するパートナーの為にかな?自分やまわりにはいないけどこの病気について知りたい!と思っ…