発症のきっかけ

私がこの病気が発症したのは生まれつきで父親の遺伝からでした。身体にカフェ・オ・レ斑がいくつか出現してしまったのです。
つまり50%の確率を引いてしまったのです……
(父親は突然変異で発症したそうです)

幼稚園の頃大学病院にカフェ・オ・レ斑が取りたくて母親とふたりで足を運んだ時がありました。その頃の技術だと｢カフェ・オ・レ斑が出ている部分を剥ぎ取る方法がある｣と言われ｢相当痛くて途中で辞めた人もいます。｣との説明がありました。ですが、｢10年後には技術も発展し治る方法も見つかるかもしれないから、その時まで待つのも価値があります｣との言葉もありました。

私たちはその時は難病だとは知らず10年後に治す技術ができるのであれば…と期待を持って｢その頃にまた来ます！｣と告げ通院、治療などはせずその場をさりたした………

10年後に期待をこめて………