先を歩く運命を振り返らせてみたい

レックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型NFⅠ)や大人の軽度知的障害、日々のあれこれを書いていきます!同じ病気と戦ってる方や家族の方、難病で戦っている方の背中を押せたら嬉しいです(^-^*)

進行性の病気

進行性の病気。

毎日少しずつ体が蝕んでいる。
今日は大丈夫だけど一週間後は?。一ヶ月後は?来年の今頃にはどうなってるのかな。なんで、私だけ?こんな病気にかかってなければ……

悩むばかりです。


進行性の病気との向き合い方難しいですよね。
神経線維腫は進行性の病気です。

定期的に頭のMRI、目の検査、背骨のレントゲン、乳ガンになってないかの検査。エコー。

人によって違いますが病院に行って以上はないか
検査をしなくてはいけません。

正直メンタルもやられますからツラいです。疲れるし不安にもかられます。

他にレックリングハウゼン病は学習障害ADHDを発症しやすいという報告もあり日常生活に支障をきたす場合もあります。
私は学習障害があります。多分ADHDもあるでしょう。こちらはきちんと診てもらう予定です。


自分にも自信が持てない。
普通に生まれてたら。



進行性の病気との向き合い方、みなさんはできていますか?

難しいものですよね。。




でもね、、、、

こういった他の人には悩めない事。この病気だからこそ。治らない病気だから。
かかってる病気は違うけども。

人の痛みも分かるようになったと思う。


自分が病気になったから分かった事もある。
きっと、かかって無かったら分からなかった事も沢山あって人を傷つけたりしてたと思う。

他の人にはできない経験だとも思える。
難病になったのは神様が自分に与えた試練かもしれない。きっと病気になったのは意味があるのかも。


簡単には自分の病気との向き合い方を見つけれないかもしれないけども、少しずつ。一進一退でもいい。
一緒に頑張っていきましょうね!!

👊