先を歩く運命を振り返らせてみたい

レックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型NFⅠ)や大人の軽度知的障害、日々のあれこれを書いていきます!同じ病気と戦ってる方や家族の方、難病で戦っている方の背中を押せたら嬉しいです(^-^*)

術後(2年目)

今回は術後(2年経過)について書きたいと思います。

痛みはたまにあります。
痺れはだいぶ無くなりましたが、まだたまに痺れも出たりする事もあるかなという感じです。

手術し皮膚を切った所は痒みがあります。
そしてふとした時に「ズキズキズキッッッ」といった線が波打った感覚になる事もまだまだあります。

2年経ってもまだまだ後遺症はあります。
腫瘍も全部取り切れて無いので違和感もありますし、少し重みがあります。

傷痕はもちろん残ったまま、、、
35cmくらい切ったのが悲しくなります。。。



それでも頑張って生きてます٩( ᐛ )و








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田中ビネー式

先日受けた田中ビネー式の療育手帳の判定書が届きました。

自分が思っているよりも悪くて低くてショックを受けました・・・

社会生活能力が軽度や中度とあり

中度が多かったりして凹みました。

田中ビネー式だとWAISよりも高く出ると

聞きますが、私の場合低く出ました。

相性が悪かったのかな・・・?

精神年齢も小学生並みですしIQも低くて

自分自身に自信が持てなくなりました。

2つ目

 
レックリングハウゼン病をはてなブログの方以外にも、
認知してもらう為に、アメブロでもブログを開設致しました!

↓URLはこちらになります↓
ameblo.jp



こちらでも、似たような内容や日々の内容を
書き込んでいきたいと思います!

もしよかったら読者登録やいいねして貰えると嬉しいです!


もちろんこちらでの書き込みも
頑張っていきます🔥🔥

アメブロ

レックリングハウゼン(神経線維種)について
認知・理解してもらう為に、
はてなブログのほかにアメーバブログでもブログの運営をしようか迷っています。

大体こちらで発信している事と同じ内容を書いていこうと思っています。

軽度知的障害の事をアメブロで求められていると
思ったからです。

(現在このブログでのアクセス数が少なくきちんと発信ができていないためも
あります)



開設次第こちらでもほうこくしたいと思います!!

療育手帳の結果

先日受けた療育手帳の結果の
判定が出ました。





軽度知的障害の判定を受けました。


自分でも軽度あるんじゃないか思っていましたがやはり自分の思う通りでした。。。

何となくは思ってはいたけどいざ判定を受けるとショックですね。


レックリングハウゼン病(神経線維種)を
持っているからなのかな…
病院では発達障害も知的もないよって
言われてたのに、
福祉のセンターでの検査では
ダメだったみたいです。。

自分の事に自信が無かったのが
さらになくなりました。


大人になってから判定を受けるのは難しいと聞きましたが判定受けれるものなんですね・・・


IQ75以下だったのか過去の私生活で判定を受けたのか気になる所です。。。

24時間TV

毎年この時期になると24時間TVが開催されますね。

この番組に対して批判的な声が大きいですが私のような障害を持っていると色んな病気があるんだとか考えさせられる所がありますし、もっと他の
病気に対して理解をしないとなと気を引き締められます。

理解されがたい病気はこの世の中に
沢山あると思います。
誰が理解をしないといけないんでしょうか?
理解をしないと生きていけない人もいますよね。
直接関りがなくても知識が欲しかったり、
もし関りができたとしたら役に立ちますよね!

こういう病気があるんだと再認識させて
くれる番組だと私は思います。


少数派な意見なのかな?笑

療育手帳

つい最近療育手帳の申請のために
病院とはまた違う知能検査をしてもらいました。

レックリングハウゼン病は発達や知能に
問題があったりすると言われています。
過去のブログでもふれていますが、
最近病院で受けた検査では、IQだけが低く
知能や発達には問題がないと言われました。

ですが、自分では日常で不便を感じていて
幼稚園の頃から明らかに他の人とは違うし
小学生の頃から基本的な計算や漢字を覚えるのが
苦手で九九など1年遅れて全部言えるようになったりしていました。
テストも100点90点なんて捕った事ありません。
10点台20点30点なんて当たり前でした。

明らかに他の健常者とは違います。

分からない事が分からないんです。


最近になり、実は「軽度知的障害」が
自分にあるんじゃないか疑いを持つようになりました。
買い物に行ってもお釣りの計算や足し算、割引の計算
など簡単な計算でもスマホの計算機がないと分かりません。

きっとブログを書いている文章も支離滅裂です。


療育手帳の検査も難しかったです。
数字や覚える系が来ると答えられなかった場面がありました。


療育手帳取を取るには都道府県によってIQによって取れない事があると聞いた事があります。

果たして私の住んでいる県では判定はどうでしょうか。。。
日常生活の事も聞かれたので、日常生活をも
総合的に判断して決定するのだと思います。

(学生時代の成績表、母子手帳も提出しました)

大人になってからの認定は難しいと
ネットで聞いているので不安ですね。。。

軽度知的障害と認定されれば私が生きてきた人生の苦労が認められたみたいで嬉しいような嬉しくないような気持ちもありますが認定されたいですね。