先を歩く運命を振り返らせてみたい

レックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型NFⅠ)や大人の軽度知的障害、日々のあれこれを書いていきます!同じ病気と戦ってる方や家族の方、難病で戦っている方の背中を押せたら嬉しいです(^-^*)

日帰り手術しました

先日小さい腫瘍除去(神経線維腫)の為
日帰り手術を行ってきました!

今回は局部麻酔です。
なので意識のある状態で手術を行われました。

前回の時は全身麻酔でしたので、また違うドキドキ感がありましたね。


傷痕は残ってしまいますが痛みや違和感がなくなるでしょうからよしとしましょう😌

今はまだ糸が縫われている状態です。
腫瘍を行われた2日間はお風呂に入れなくて
3日目にシャワーだけで手術した部分を軽く洗ってもよいみたいです。
抜糸するまでは湯船に入浴するのは禁止です❌


これからも腫瘍が出てくるのか分かりませんが、
その度に手術してとるのはツラい所でもありますね。


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レックリング・ハウゼン
神経線維種

傷痕について

寒いと古傷や手術したところが痛んできます。

 

特に以前手術した所が傷痕として残っているので

痛みや痒み、引っ張られる感じがあります。

 

冬場が大変ʅ(◞‿◟)ʃ

夏も汗で大変ですが💦

 

 

手術経過の話になりますが

傷痕は残ったままです

完全に塞がる様子もありません。

 

女の子であれば少し覚悟が必要かもしれません。

私も女子ですがショック受けました。

 

ああ、こんなに傷痕がのこるんだ。。。

 

 

見える範囲内だと尚更気になりますよね。

 

ですが、大きな腫瘍とさよならできるので

腫瘍と比べるといいかなとも思えます。

ショックありますが!!(大事

 

 

 

 

レックリングハウゼン病とうつ病

神経線維腫(レックリングハウゼン病)の方で
精神の病気にもかかっている方は多いのではないのでしょうか?



私もメンタルの病気にかかっています。
中学生の頃から共にしています。

皮膚の病気ですから気持ちが落ち込みやすくなりますし、何よりも「人の目」を気にしてしまいますよね。。。

レックの人は学習障害ADHDにもなりやすいみたいですし、私もそうなので二次障害です。



こういった夜になると色々と考え込んだりしてしまい、気持ちが鬱の方に引っ張られていきます。


早く治したいなぁと思いますがかれこれ8年くらい鬱とも闘っています。

ツラい事しかない人生だけども
頑張って生きていきたいなと思います💪(^ω^💪)

レックリングハウゼン病とADHD

神経線維腫(レックリングハウゼン病)の病気にかかっている人はどうやらADHDになる確率も高いようです。


私もADHD学習障害発達障害を持っています。
なので学生の頃は勉学に苦労してきました。
成績もいい方ではなく、先生方に叱られた事もありました。

私の症状は

勉強していても物を覚える事ができない。
集中力が長く持たない。
頭の中がずっと騒がしく感じる。(もやもや?)
音に敏感。
思い出せない。
片付けができない。
何から何をすればよいのか分からない🤷

です。

最近はADHDへの理解が深まってきていますが、
昔は「ADHD」という言葉もメジャーではなかったので、苦労しましたね。


あと、IQの方も低いので所謂「グレーゾーン」
でもあります。


ただでさえ生きにくいのに、ここまで症状が合併するなんて……

ADHDのお薬に興味があるので飲んでみたいです……

○入院生活について

入院生活って聞くとどんな事をイメージしますか?

私は思ってた事と異なってて「こんなもんか」と勉強させられました。

○手術したら2日位で歩けるだろうと思ってました。ですが実際には7日間の寝たきり生活でした。自分の脚でトイレにもお風呂にもお散歩にも歯みがきなにも行く事を一切許されませんでした。
ずっとベットの上で介護されてました。

なので尿道カテーテルが付けられていました。
これが1番びっくりしましたね。恥ずかしかったです。

○思ってたよりも傷口がでかかった。
これショックでしたね…かなり思いっきりメスで切られてました。手術する前にメスを入れる所をマークしたのですが、ガッツリそれ以上にやられてました。太股がメインにやったのですが10cmメスを入れるとしたら15cm位。。泣きかけました。

ですかね。。。


特に不便な想いはしませんでしたが、歩けないのが苦でした。

手術した日はドロドロした食べ物を出されました。
食道とか胃を手術してないのにな(;´Д`)
これも???でした。


また何年か後に入院するのかなと考えると嫌だなぁと思います。
もう一回入院したいかと言われたらしたくないですもん。
親にも迷惑掛けますからね。。。

レックリングハウゼン病の人は

レックリングハウゼン病の人は日焼け対策はしっかりされていますか??


レックリングハウゼン病の人には他の人よりも倍に日焼けの方を気にしてほしいなと私は思います。
私も大人になりわかった事なのですがどうやらレックが出現している皮膚(カフェオレ斑)には
特に注意をしてほしいのです。

なぜかというと

カフェオレ斑がさらに色が濃くなってしまう可能性がでてくるからです。。。

もう一度いいます

カフェオレ斑がさらに色が濃くなってしまう可能性がでてくるからです


はじめて知った方も多いかと思います。
私も最初この情報を知った時にかなりビックリしましたもん。
もっと早くから知りたかったって……


服を着ててもカフェオレ斑がみえてしまう方は十二分に日焼け止めを塗ってください!!
紫外線は敵です

今以上にカフェオレ斑を濃くしたくない……という方は一年中日焼け止めが必須となってきます(泣)
ここでもお金がかかってツライ……(・ัω・ั)

私は顔や首、腕、脚にも塗り塗りしなくてはいけません(。ŏ﹏ŏ)
特に顔は気をつけなくちゃいけません……
小学生の頃からと比べるとシミだらけ……コンプレックスです。
なぜ外で沢山遊んで紫外線を浴びまくっていたのかと自問自答するばかり。
きちんと知識があって日焼け止めで対策してたら顔にはこんなにシミが出てこなかったんだろうなぁって考えるばかりです。

夏だけ紫外線があるわけではありません。
冬の紫外線も強くて厄介です!!

雪焼けとかききませんか??
冬だからと怠るのは危険ですからね!!




また手術します

こんばんは。
また久々のブログ投稿となってしまいました💦

なかなか定期的にブログを書くという物は
難しい事ですね。

マイペースマイペース。


さてブログの題名どうりなのですが
手術をする事にしました。

今度は日帰り手術です!!!


前回は大掛かりだったので入院をしましたが、
今回は規模が小さい為日帰り手術となりました。

2ヶ所イボを取る予定です。


全身麻酔をしないので意識ある状態で手術をするのはドキドキです😭😭😭
怖さ半分楽しみ半分です🍀


すぐに話が進められたので先生に感謝ですね☺️
毎年夏になると困っていたので…


術後も更新したいと思います🎵