2020-08-18

病気があって

　
世界には様々な病気があります。

今回の題は「病気があることは不幸なことなのか」
です。

私はレックリングハウゼン病（神経線維種）
という病気を持っているので
その病気を題材に書き綴りたいと思います。

もちろん20数年病気に対して生きてきてよかったとか、幸せだと感じたことはありません。

なんでだろう
なんで私が

という思いしかありませんでした。

人の目や本当はどう思っているんだろう、
気持ち悪がられていないかな・・・

学生時代はもちろん大人になってからです。

レックは発達にも問題があるので、学業はもちろん
仕事もうまくいかず転々としニートの期間が長かったです。

普通の人が当たり前に普通にできることが自分ができない事に劣等感は抱きますし毎日が苦しいです。

みんながみんなに理解される病気では
ありませんし、合併症だっていつなにが起きるか
分かりません。
最近肝臓が痛かったりして疲れなのか何かから
来ているのかも分かりません。
（血液検査してもらわないといけませんね）
普段、眠剤や不安薬も飲んでいるので
そこからきているのかもしれませんし、
いいことはありません。

悪いことだらけですがいいこともあります。

それは、人の病気の痛みや苦しみがわかる
といった点です。

健常者で病気がなければ人の病気で苦しんでいたり
悩みなど１ｍｍも理解はできなかったと思います。
だからと言って全部が全部の病気に熟知している
というわけでもありません。
100％理解はできないかもしれない。
けどほんの少しでも病気を持っている人の
気持ちになって、少しでも寄り添っていければ
いいなと思っています。

　
病気があるのはもちろん幸せではありません。
幸せなことではあれませんが
神様が何らかの理由で与えたのだろうと
思っています。

健常者のは見えない景色があるのだと
私は思います。

2020-08-15

レックとの関連性

レックリングハウゼン（神経線維種）は
乳がんになりやすかったり、虹彩小結節、高血圧に
なりやすかったりする研究があるみたいですが
どういった関連性があるんだろうと考える事があります。

神経や皮膚は分かります。
でも、なぜ別の臓器まで？

体の仕組みって謎ですね。。。

IPS細胞に期待しているのですがどうなんでしょうか。
IPS細胞で染色体を何とかできないんでしょうかね。
そこのところ研究が進んでいるのか気になる所です。

私の場合カフェオレ斑が酷いので細胞を合わせて
治ったりしませんかね🤔🤔

可能ならば治験してみたいですね。

2020-08-15

レックリングハウゼン病で障害者手帳はとれるのか？

本題の通りレックリングハウゼン病（神経線維種）で障害者手は取得できるのか？です。

人それぞれ症状は違うと思います。重さも軽い人もいれば重い人もいると
思われます。
合併症などお持ちの方もいらっしゃると思います。
レックだとステージもあると思います。（私はステージ４です）

重さや進行要素、日常生活での困りごと等で判断されると思いますが、
私は結論から言いますと、精神的な病気も持っていてので特定疾患と合わせて（判断して）貰い
精神での障害者手帳を所持しています。

断言できませんがレック単体ですと、腫瘍が邪魔して歩けない、骨が変形して歩けない。歩きにくいなど、重くないと身体で取得することが可能だと思います。

取得するのには医師からの障害者手帳の専用の診断書が必要になります。
私の都道府県では約２か月の時間を待ちました。

「３級だろう」と思っていたのですが、自分で思っていた等級より
高くてびっくりした覚えがあります。
精神で出しましたがレックの進行なども書いてもらっているはずなので
反映されたのだと思います。

取れるか取れないかは保健所の方が決めますが
主治医との相談が一番です。

2020-08-15

今までの手術をした経過の報告

神経線維種の手術をこれまで2回経験してきました。

１回目は大きな手術。
２回目は日帰りの手術を行いました。

１回目の手術からは、２年ほど経っているかと思います。
そこの部位の報告ですと、除去した少し上の部分が少し
もっこりしてきた感じです。
まだ、再手術するところまでにはいってはいませんが、
要観察が必要なところではあります。
根元から腫瘍が取れている訳ではないので。
成長してしまうみたいですね。

そして２回目に手術したところは
小さい腫瘍だったので変化はなしです。
また出てくる様子はありません。
硬かった所も柔らかくなりました。
このままでてこないといいのですが・・・

ただ、１回目に手術をしたところは痛みや痺れ、ツッパリが
出てきたりすることもあります。
突然「チクッ」と神経の痛みがくることがあったり、
長く歩いたり立っていたりすると張ってくることもあります。
（手術したのが脚なので）

いいことは何もありません（笑）

小さい腫瘍も何個か出てきているので進行はしているみたいです。

2020-08-12

暑い日が続いていますがいかがお過ごしでしょうか

またしても久々の更新となってしまいました。
今回はテスト更新です。

お盆も近づいてきましたね。

今日は病院へ行ってきました。
私は夏になると吐き気が酷くなるのでそのことの報告や、日々の困りごとの相談、レックリングハウゼンの症状の悩みなど
診断してもらいました。
広場恐怖症だと思って悩みをお話ししたのですが、どうやら私の場合そうではないみたいです。
本屋さんや広い所、知らないところなど行くと不安感や動悸、吐き気などの症状がでてしまいます。
広場恐怖症だと思ったんだけどなぁ・・・神経症のなかの症状なのかな・・・
感情のコントロールがうまくできていないとかんがえられるのでうまく付き合っていきましょうとのことです。

レックリングハウゼン（神経線維種）の方も腫瘍の方が小さいのができたり、神経の痛みが所々あったりと
進行しています。

この時期はレックの人はカフェオレ斑に太陽の日差しが浴びないように気をつけましょうね(´;ω;｀)
どうやらシミの部分を日焼けをあまりさせてはいけないみたいです。
濃くなったりしてしまうみたいなので気を付けていきましょうね！！